Peut-on faire le deuil d’une personne encore vivante ?

Avoir le sentiment d’avoir perdu quelqu’un qui est toujours là, c’est le principe du deuil blanc. On serre une main familière mais de plus en plus étrangère, qui ne répond pas forcément, qui ne nous reconnaît plus. Un·e proche dont les capacités mentales et affectives déclinent à cause de la maladie. 

Une fois qu’on entre dans ce monde, on se rend compte que nous sommes nombreux·ses à nous débattre avec des émotions contraires en tant que proches ou en tant qu’aidant·e·s : la douleur et la volonté d'être là, le chagrin et la culpabilité face à des choix cornéliens, le besoin de prendre de la distance.

Qu’est ce que ça veut dire, faire le deuil d’une personne toujours vivante ? Et comment se protéger tout en restant présent·e dans la durée ?

Dans cet épisode, Marie Misset fait entendre les témoignages de Marion et Jeanne, qui vivent ou ont vécu un deuil blanc, parfois sans avoir pu poser les bons mots pour le qualifier. Elle échange avec Fabrice Bernerd, psychologue de l’association A3 Aides aux Aidants à Marseille.

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Émotions est un podcast de Louie Media. Marie Misset a tourné, écrit et monté cet épisode. La réalisation sonore est de Guillaume Girault. Clémence Reliat réalisé le générique, à partir d'un extrait d’En Sommeil de Jaune. Elsa Berthault est en charge de la production. 

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Cette maladie pour la vie, peut-on l'accepter ? [Émotions à emporter]

Au printemps 2014, Margaux Guillemard apprend qu’elle est atteinte d’une maladie auto-immune : le diabète de type 1. C’est un soir où elle est hospitalisée. Elle a 23 ans. Avant cette nuit où tout change, elle pensait être en parfaite santé. 

Les médecins lui apprennent qu’elle devra vivre différemment, plus calmement. Qu’elle devra revoir à la baisse ses ambitions professionnelles, ses rêves de voyage un peu fous. 

En 2021, sept ans après ce diagnostic, c’est vrai que sa vie a changé, elle s’est adaptée à la maladie. Mais elle a également fait des compromis, pour ne pas que sa maladie lui dicte entièrement sa vie. Est-ce qu’elle a accepté cette maladie ? Est-ce qu’elle arrive entièrement à vivre avec ?

Margaux Guillemard prend le micro pour nous raconter son parcours et questionner l’acceptation de la maladie avec Philippe Barrier. Il est philosophe, docteur en sciences de l’éducation et auteur du livre La blessure et la force, la maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’auto-normativité. Philippe Barrier est par ailleurs atteint de deux maladies chroniques : le diabète de type 1 et l’insuffisance rénale chronique. 

Dans cet épisode, Margaux Guillemard cite également un extrait de Hors de moi, le livre de Claire Marin.

Émotions à emporter est une émission bi-mensuelle, dérivée du podcast Émotions. Dans ce format plus court, nous abordons des questions plus quotidiennes sur notre rapport aux émotions et au monde qui nous entoure. Émotions est un podcast de Louie Media. 

Brune Bottero est la présentatrice d'Émotions. Margaux Guillemard a tourné cet épisode. Elle  l’a également monté avec l’aide de Maud Benakcha qui est la chargée de production d’Émotions. Jean-Baptiste Aubonnet en a fait la réalisation et le mix et Nicolas De Gélis a composé la musique du générique d’Émotions.

Cet épisode a également été rendu possible grâce à Maureen Wilson, responsable éditoriale, Marion Girard responsable de production, Mélissa Bounoua directrice des productions et Charlotte Pudlowski directrice éditoriale. 

Si vous souhaitez en savoir plus sur l’acceptation de la maladie et du handicap, et comprendre ce qui la rend complexe, nous vous recommandons d’écouter “Singularité, un podcast Voix des patients” développé avec les équipes Louie Creative et qui fait entendre des témoignage de personnes qui vivent avec l’hémophilie. 

La retranscription est en cours et bientôt disponible.